Informace o zpracování osobních údajů
(Dotazník pro pacienty)
Ochrana Vašich osobních údajů je pro nás velmi důležitá a Vaše práva na soukromí a ochranu osobních údajů bereme velmi vážně. Z tohoto důvodu zpracováváme Vaše údaje v souladu s platnými právními předpisy o ochraně osobních údajů. V tomto dokumentu Vás informujeme o tom, jaké údaje zpracováváme, pokud se zúčastníte dotazníkového šetření.
OBECNÉ INFORMACE
Kdo jsme?
Správcem osobních údajů ve smyslu čl. 4 odst. 7 GDPR je společnost OrphaCare GmbH, 1190 Vídeň, Leopold-Ungar-Platz 2, schodiště 1, TOP 132, FN 487127p („my“, „nás“). V souladu s čl. 37 odst. 4 GDPR jsme jmenovali pověřence pro ochranu osobních údajů: Alona Klammer, data-protection@aoporphan.com.
Účel dotazníku
Cílem tohoto dotazníku je shromáždit zkušenosti pacientů se subkutánní terapií treprostinilem u plicní arteriální hypertenze (PAH) a chronické tromboembolické plicní hypertenze (CTEPH).
Výsledky jsou shromažďovány výhradně v agregované a anonymizované podobě, jsou využívány pro interní projekty a mohou být rovněž použity pro vědecké publikace.
Zpracování údajů
Druh shromažďovaných údajů
Dotazník shromažďuje výhradně anonymizované informace. Nejsou shromažďovány žádné osobní údaje (např. jméno, kontaktní údaje,rodné číslo pacienta nebo adresa). Shromažďované informace zahrnují:
Základní údaje: země, ošetřující centrum, podpora při vyplňování dotazníku.
Údaje o pacientovi: věk, pohlaví, tělesná výška, tělesná hmotnost, dosažené vzdělání a pracovní status.
Údaje o terapii: délka trvání, přípravek, koncentrace použitý zdravotnický prostředek, rychlost infuze, intervaly výměny rezervoáru a infuzního místa, umístění infuzního místa.
Reakce: začátek, trvání, intenzita, přijatá opatření, dopad na každodenní život.
Školení a podpora: školení k používání, využívání hotline, dostupnost domácí podpory.
Všechny otázky jsou uzavřené otázky (výběrová pole, rozbalovací nabídky, číselné rozsahy). Z povahy dotazníku nevyplývá možnost zadání osobních údajů.
Zásady zpracování údajů
Aby nebylo možné učinit žádné závěry o Vaší totožnosti, dodržujeme při shromažďování a zpracování údajů z dotazníku následující zásady:
Anonymita: Dotazník je zcela anonymní. Nejsou shromažďovány žádné přímé ani nepřímé identifikátory.
Dobrovolná účast: Účast je dobrovolná; dotazník můžete kdykoli ukončit aniž by to pro Vás mělo jakékoli negativní důsledky.
Minimalizace údajů: Jsou shromažďovány pouze údaje nezbytné pro dosažení výzkumných cílů.
Ochrana osobních údajů již při návrhu (privacy by design): Nejsou používány žádné soubory cookie ani sledovací technologie, které by umožňovaly identifikaci.
Předávání a uchovávání údajů
Údaje jsou uchovávány a zpracovávány výhradně v rámci Evropského hospodářského prostoru (EHP). Nedochází k jejich předávání do třetích zemí ani subjektům, které by mohly umožnit identifikaci.
Anonymizovaný soubor údajů může být uchováván a používán pro vědecké a statistické účely po neomezenou dobu.
Práva subjektů údajů
Vzhledem k tomu, že je dotazník prováděn anonymně, nelze odpovědi přiřadit ke konkrétní osobě. Z tohoto důvodu nelze uplatnit práva podle článků 15–22 GDPR (např. právo na přístup k osobním údajům, jejich opravu nebo výmaz), neboť neexistuje vazba mezi žádostí a konkrétním souborem údajů.
V případě dotazů týkajících se zpracování údajů z dotazníku se na nás prosím obraťte prostřednictvím výše uvedených kontaktních údajů. Rádi Vám kdykoli poskytneme další informace.
Září 2025
Strana 1 z 1